1. Présentation et début du dialogue

1.1. Contextualisation et initiation de la conversation

Iara Zanella commence par préciser qu’elle est la directrice de cabinet du député fédéral Duarte Júnior.

Eric informe Iara que c’est excellent, Car ce qu’il souhaite exposer s’adresse précisément à l’adjoint. Il propose ensuite d’expliquer les points importants, et lui demande s’il peut enregistrer la conversation, expliquant que l’enregistrement servira:

– pour garder une trace fidèle de vos paroles,

– de pouvoir les partager avec vos collègues,

– et surtout de transmettre ces éléments au Membre le plus fidèlement possible, afin d’éviter toute déformation ou oubli involontaire.

 Iara accepte l’enregistrement.

1.2. Nature de l’organisation et forme d’action

Éric présente l’Organisation Diplomatique de l’Autistan (https://Autistan.org), expliquant qu’il s’agit d’une organisation internationale, non-brésilien, Aucune réclamation ou demande.

Il explique que l’objectif est d’offrir des informations utiles pour enrichir la réflexion et améliorer les politiques publiques sur l’autisme et le handicap.

 Iara mentionne le mot « contributions », Montrer que vous comprenez bien le sens de l’approche.

1.3. La contribution spécifique à l’organisation – la métaphore du puzzle

Éric utilise la métaphore du puzzle pour illustrer l’apport possible de son organisation. Il explique que, même si le Brésil dispose déjà de nombreux éléments pour comprendre l’autisme et savoir quoi faire ou ne pas faire en termes de politiques publiques pour les personnes autistes, Parfois, des pièces essentielles manquent.

L’organisation peut offrir de nouveaux éléments, parfois structurant, dont l’ajout vous permet de réorganiser, clarifier et enrichir la compréhension globale de l’autisme, ainsi que des réponses appropriées du public. Ces contributions peuvent transformer la vision globale, le rendre plus cohérent, compréhensible et utile pour les personnes concernées.

1.4. Notion d’accessibilité pour les personnes autistes en situation de handicap

Éric présente l’un des points fondamentaux: La notion d’accessibilité pour les personnes autistes en situation de handicap (e, par extension, pour toutes les personnes handicapées, voire pour tout le monde).

Il explique que l’accessibilité ne se limite pas à l’aspect matériel ou physique. C’est vrai, dans son sens le plus large, la possibilité réelle pour chacun d’accéder à un lieu, un service, un formulaire, une opportunité (en tant qu’emploi, résidence, loisir, la culture, etc.), ou même une seule personne.

Il y a une accessibilité chaque fois qu’une personne peut accéder, dans des conditions équivalentes à celles d’une personne non handicapée, Tout objet, service ou relation, au sens large du terme.

Inversement, Il y a inaccessibilité lorsque la personne est confrontée à l’inégalité, l’empêchement ou la difficulté d’accès — l’accès, rester, participer pleinement à un lieu ou en bénéficier effectivement, service, procédure ou opportunité - alors que d’autres personnes ne sont pas confrontées à ces obstacles.

Dans le cas des personnes autistes handicapées, Il est important de préciser que l’accessibilité doit être pensée, Tout d’abord, en fonction des caractéristiques spécifiques de l’autisme: Les principales difficultés sont dans la communication et les relations sociales. Les aspects sensoriels existent et peuvent jouer un rôle, Mais ce n’est pas ce qui définit le plus profondément l’autisme. Ainsi, L’accessibilité doit compenser les obstacles à la communication, l’interaction sociale et la compréhension mutuelle, Par dessus tout.

Observation: Bien que tout cela n’ait pas été détaillé au cours de la conversation, Il est important de clarifier la notion d’accessibilité afin qu’elle puisse être comprise dans ce sens large et universel.

1.5. Questions terminologiques – « handicap », « Besoins spéciaux »

Éric évoque le problème du vocabulaire, soulignant que certains termes, comme « handicap » (« handicap »), Ils peuvent être mal reçus, voire choquants, comme il l’a constaté en France.

Il mentionne d’autres expressions, en tant que « personnes ayant des besoins spéciaux » (ce qui n’est pas forcément le meilleur), et souligne que l’élaboration du futur code d’inclusion au Brésil serait l’occasion idéale de revoir et d’améliorer ces termes.

 Iara partage ce point de vue sur l’inadéquation de certains termes.

1.6. Accessibilité naturelle et potentiel social au Brésil

Éric fait un constat positif: malgré les difficultés rencontrées par le Brésil, Il existe une forme d’accessibilité sociale naturelle dans la société brésilienne, lié à la gentillesse et à l’humilité des gens.

Il explique que ce « bon terreau » humain et social est un atout pour le pays, Mais elle doit être consolidée et complétée par des politiques spécifiques, adapté aux particularités de l’autisme et du handicap, assurer une réelle égalité d’accès.

 Iara évoque la chaleur humaine, qui s’aligne sur l’idée d’une base sociale positive.

Éric évoque aussi le « complexe bâtard », selon lequel de nombreux Brésiliens ont tendance à se sous-estimer par rapport aux autres pays (Hémisphère nord), et considère que ce point de vue n’est pas justifié.

1.7. Intérêt des comparaisons et des échanges internationaux

Éric insiste sur l’intérêt de tirer parti des expériences internationales, afin de:

– éviter les erreurs déjà commises dans d’autres pays;

– ne pas « réinventer la roue »;

– identifier et diffuser les pratiques qui fonctionnent vraiment;

– apporter des idées ou des exemples pertinents pour enrichir la réflexion nationale.

Les comparaisons et les échanges internationaux sont, donc, Très utile pour avancer efficacement dans la construction des politiques d’inclusion.

1.8. Législation et mise en œuvre – lois et stratégie

Éric indique que le Brésil a le plus grand nombre de lois sur l’autisme parmi les 18 Pays examinés, Mais il manque souvent un programme d’application (Parfois appelé « stratégie », Bien que ce terme ne soit pas toujours bien accepté).

Les lois sont indispensables (« L’épine dorsale »), Mais il est crucial de les compléter par des textes ou des mécanismes qui permettent leur application concrète et adéquate.

 Iara approuve l’idée de renforcer la stratégie et l’opérationnalisation des lois.

1.9. La distinction fondamentale de l’autisme: Nature vs. Troubles spécifiques

Éric insiste sur un point absolument fondamental: la nécessité de distinguer l’autisme en tant que nature de troubles spécifiques à l’autisme, Aussi appelé troubles du spectre autistique.

Il explique qu’il s’agit de deux notions communes, mais distincts, Et que la confusion entre eux est l’un des principaux obstacles à une bonne compréhension de l’autisme et à l’élaboration de politiques efficaces.

Assimiler ou réduire l’autisme à des troubles conduit à ne considérer que les difficultés ou les limites, Ignorer les qualités, Les forces et le potentiel de l’autisme en tant que nature humaine.

Cette distinction, bien qu’il n’ait pas été détaillé lors de la conversation par manque de temps, devrait être mis en évidence dans le présent rapport, Parce qu’il conditionne toute approche pertinente de l’autisme.

Éric informe que cette différenciation a été comprise et jugée utile par Chiara Servili, Expert de l’autisme à l’OMS, au cours d’une réunion au cours de laquelle elle a exprimé son accord sur ce point, ajoutant que cette distinction est utile. (https://un.autistan.org)

1.10. Proposition de réunion

 Iara propose d’organiser une rencontre (ou séminaire) présenter ces points au député.

Éric indique sa préférence pour une réunion dans un format restreint: c'est à dire., avec peu de monde, Favoriser un échange constructif et direct de travail.

 Iara explique que la plupart des activités parlementaires se dérouleront en ligne la semaine suivante, en raison de plusieurs jours fériés ce mois-ci, mais qu’il essaiera d’organiser un contact entre 22 e 25 Avril, ou bien en mai.

Éric propose d’être informé par WhatsApp ou par email.

 Iara confirme qu’elle a noté son numéro et qu’elle l’ajoutera à ses contacts.

Merci Éric, Se rappeler que l’objectif est d’ouvrir et de maintenir ce dialogue.

2. Compléments envoyés par WhatsApp après la réunion

Après la réunion, Éric a envoyé deux messages sur les deux mêmes sujets.

2.1. « Obstacles comportementaux »

Il a gentiment insisté sur l’importance de la notion de barrières comportementales, déjà présent dans la loi sur le handicap au Brésil. Il s’est dit préoccupé par le fait que cette clause soit bien préservée, ou même renforcé, dans la future loi qui regroupera les 220 Textes existants. Il a souligné que, lors de la réalisation d’une telle rénovation, Il peut y avoir une tentation de supprimer certains détails qui sont mal compris ou considérés comme secondaires par certains, alors qu’en fait, pour les personnes autistes, personnes atteintes du syndrome de Down et autres publics, Les barrières comportementales sont un point extrêmement important, Vraiment crucial.

L’impact des attitudes sociales est déterminant: Il s’agit souvent d’obstacles (incompréhension, confusion, Stéréotypes, Manque de flexibilité sociale, rejet...) qui constituent le principal obstacle à l’inclusion réelle de ces catégories de personnes.

Il a expliqué que la reconnaissance juridique de ces obstacles comportementaux dans la législation brésilienne actuelle est l’un des plus grands atouts de cette loi pour toutes les personnes handicapées, Surtout pour les personnes autistes, les personnes trisomiques et d’autres groupes particulièrement exposés aux conséquences des attitudes sociales. Donc, Demandé, avec insistance et respect, que cette notion soit bien préservée, ou même développé, dans le nouveau texte, et non relégué ou dilué.

2.2. « Accessibilité pour les personnes autistes handicapées »

De plus,, Il a rappelé qu’il avait déjà abordé la notion d’accessibilité pour les personnes autistes en situation de handicap lors de la réunion, Mais il voulait le reprendre, alors que ce point reste souvent négligé, tant au Brésil qu’à l’international. Il a insisté pour que le nouveau texte de la loi mentionne explicitement une accessibilité adaptée à chaque groupe, en particulier aux personnes autistes, atteints du syndrome de Down et d’un handicap psychosocial. Il a précisé que, pour les personnes autistes, L’accessibilité doit être pensée tout d’abord en termes de grandes difficultés de communication et de relations sociales, tandis que pour les autres groupes, comme les personnes atteintes du syndrome de Down, D’autres aspects peuvent avoir plus de poids.

Il a souligné qu’il est essentiel de ne pas réduire l’accessibilité à sa seule dimension sensorielle: Bien que cet aspect soit important, Pas le seul, Pas même le plus caractéristique, selon la situation.

En fin de compte, rappelé que la prise en compte de ces spécificités est encore largement ignorée, même dans les pays avancés, alors qu’en fait, c’est une clé de la participation pleine et effective des personnes autistes, atteints du syndrome de Down et d’autres groupes vulnérables.

En fin de compte, a rappelé que le Brésil avait été l’un des pionniers de l’introduction de la notion d’obstacles comportementaux dans sa législation, et que cela fait du pays un exemple pour d’autres États: préserver, Renforcer et rendre explicites ces notions dans la nouvelle loi serait un message fort et une percée qui pourrait inspirer d’autres pays.