1. Apresentação e início do diálogo

1.1. Contextualização e início da conversa

Iara Zanella começa esclarecendo que é chefe de gabinete do deputado federal Duarte Júnior.

Éric informa a Iara que isso é excelente, pois o que ele deseja expor se destina justamente ao deputado. Ele propõe então explicar os pontos importantes, e pergunta se pode gravar a conversa, explicando que a gravação servirá:

– para manter um registro fiel de suas palavras,

– para poder compartilhá-las com seus colegas,

– e sobretudo para transmitir esses elementos ao deputado da forma mais fiel possível, a fim de evitar qualquer deformação involuntária ou esquecimento.

 Iara aceita a gravação.

1.2. Natureza da organização e forma de atuação

Éric apresenta a Organização Diplomática do Autistão (https://Autistan.org), explicando que se trata de uma organização internacional, não brasileira, sem reivindicações nem demandas.

Ele explica que o objetivo é oferecer informações úteis para enriquecer a reflexão e melhorar as políticas públicas sobre autismo e deficiência.

 Iara menciona a palavra “contribuições”, mostrando que compreende bem o sentido da abordagem.

1.3. A contribuição específica da organização – a metáfora do quebra-cabeça

Éric utiliza a metáfora do quebra-cabeça para ilustrar a contribuição possível de sua organização. Explica que, mesmo que o Brasil já disponha de muitos elementos para compreender o autismo e saber o que fazer ou não fazer em termos de políticas públicas para pessoas autistas, às vezes faltam peças essenciais.

A organização pode oferecer elementos novos, às vezes estruturantes, cuja adição permite reorganizar, esclarecer e enriquecer a compreensão global do autismo, assim como das respostas públicas adequadas. Essas contribuições podem transformar a visão de conjunto, tornando-a mais coerente, compreensível e útil para as pessoas envolvidas.

1.4. Noção de acessibilidade para autistas com deficiência

Éric apresenta um dos pontos fundamentais: a noção de acessibilidade para autistas com deficiência (y, por extensão, para todas as pessoas com deficiência — ou até para todos).

Explica que acessibilidade não se limita ao aspecto material ou físico. Trata-se, em seu sentido mais amplo, da possibilidade real de cada um acessar um local, um serviço, um formulário, uma oportunidade (como emprego, moradia, lazer, cultura etc.), ou até uma pessoa.

Há acessibilidade sempre que uma pessoa pode acessar, em condições equivalentes às de uma pessoa sem deficiência, qualquer objeto, serviço ou relação, no sentido mais amplo do termo.

Inversamente, há inacessibilidade quando a pessoa encontra desigualdade, impedimento ou dificuldade de acesso — seja para entrar, permanecer, participar plenamente ou se beneficiar efetivamente de um local, serviço, procedimento ou oportunidade — enquanto outras pessoas não enfrentam essas barreiras.

No caso de autistas com deficiência, é importante esclarecer que a acessibilidade deve ser pensada, antes de tudo, em função das características específicas do autismo: as principais dificuldades estão na comunicação e nas relações sociais. Os aspectos sensoriais existem e podem ter um papel, mas não são o que define mais profundamente o autismo. Portanto, a acessibilidade deve compensar os obstáculos à comunicação, à interação social e à compreensão mútua, acima de tudo.

Observação: embora tudo isso não tenha sido detalhado durante a conversa, é importante esclarecer a noção de acessibilidade para que ela seja compreendida nesse sentido amplo e universal.

1.5. Questões terminológicas – “deficiência”, “necessidades especiais”

Éric menciona o problema do vocabulário, apontando que certos termos, como “deficiência” (“deficiência”), podem ser mal recebidos ou até chocantes, como constatou na França.

Ele menciona outras expressões, como “pessoas com necessidades especiais” (que não é necessariamente a melhor), e destaca que a redação do futuro código da inclusão no Brasil seria uma oportunidade ideal para revisar e aprimorar esses termos.

 Iara compartilha esse ponto de vista sobre a inadequação de alguns termos.

1.6. Acessibilidade natural e potencial social do Brasil

Éric faz uma observação positiva: apesar das dificuldades enfrentadas pelo Brasil, existe na sociedade brasileira uma forma de acessibilidade social natural, ligada à gentileza e humildade das pessoas.

Ele explica que esse “bom solo” humano e social é uma vantagem para o país, mas precisa ser consolidado e complementado com políticas específicas, adaptadas às particularidades do autismo e da deficiência, para garantir igualdade real de acesso.

 Iara menciona o calor humano, o que se alinha à ideia de uma base social positiva.

Éric também menciona o “complexo de vira-lata”, segundo o qual muitos brasileiros tendem a se subestimar em relação a outros países (do hemisfério norte), e considera que essa visão é injustificada.

1.7. Interesse das comparações e trocas internacionais

Éric ressalta o interesse de aproveitar experiências internacionais, a fim de:

– evitar erros já cometidos em outros países;

– não “reinventar a roda”;

– identificar e divulgar práticas que realmente funcionam;

– trazer ideias ou exemplos pertinentes para enriquecer a reflexão nacional.

As comparações e trocas internacionais são, portanto, muito úteis para avançar eficazmente na construção de políticas de inclusão.

1.8. Legislação e implementação – leis e estratégia

Éric indica que o Brasil tem o maior número de leis sobre autismo entre os 18 países que analisou, mas que muitas vezes falta um programa de aplicação (às vezes chamado de “estratégia”, embora esse termo nem sempre seja bem aceito).

As leis são indispensáveis (“a coluna vertebral”), mas é crucial complementá-las com textos ou mecanismos que permitam sua aplicação concreta e adequada.

 Iara aprova a ideia de reforçar a estratégia e a operacionalização das leis.

1.9. A distinção fundamental do autismo: natureza vs. transtornos específicos

Éric insiste em um ponto absolutamente fundamental: a necessidade de distinguir o autismo como natureza dos transtornos específicos do autismo, também chamados de transtornos do espectro autista.

Ele explica que são duas noções conjuntas, mas distintas, e que a confusão entre elas é um dos principais obstáculos à boa compreensão do autismo e à elaboração de políticas eficazes.

Assimilar ou reduzir o autismo a transtornos leva a considerar apenas as dificuldades ou limitações, ignorando as qualidades, forças e potenciais próprios do autismo como uma natureza humana.

Essa distinção, embora não tenha sido detalhada durante a conversa por falta de tempo, deve ser ressaltada neste relato, pois condiciona toda abordagem pertinente do autismo.

Éric informa que essa diferenciação foi compreendida e considerada útil por Chiara Servili, especialista em autismo da OMS, durante uma reunião em que ela expressou concordância com esse ponto, acrescentando que essa distinção é útil. (https://un.autistan.org)

1.10. Proposta de reunião

 Iara propõe organizar uma reunião (ou seminário) para apresentar esses pontos ao deputado.

Éric indica sua preferência por uma reunião em formato restrito: ou seja, com poucas pessoas, para favorecer uma troca de trabalho construtiva e direta.

 Iara explica que a maioria das atividades parlamentares será online na semana seguinte, devido a vários feriados neste mês, mas que tentará organizar um contato entre 22 y 25 de abril, ou senão em maio.

Éric propõe ser informado por WhatsApp ou e-mail.

 Iara confirma que anotou seu número e o adicionará aos contatos.

Éric agradece, lembrando que o objetivo é abrir e manter esse diálogo.

2. Complementos enviados por WhatsApp após a reunião

Após a reunião, Éric enviou duas mensagens sobre os mesmos dois temas.

2.1. ‘Barreiras atitudinais’

Ele insistiu gentilmente na importância da noção de barreiras atitudinais, já presente na lei de deficiência no Brasil. Expressou sua preocupação para que essa cláusula seja bem preservada, ou até reforçada, na futura lei que reunirá os 220 textos existentes. Destacou que, ao realizar uma reforma desse tipo, pode haver a tentação de suprimir certos detalhes mal compreendidos ou considerados secundários por alguns, quando na verdade, para autistas, pessoas com síndrome de Down e outros públicos, as barreiras atitudinais são um ponto extremamente importante, verdadeiramente crucial.

O impacto das atitudes sociais é determinante: muitas vezes são essas barreiras (incompreensão, confusão, estereótipos, falta de flexibilidade social, rejeição…) que constituem o principal obstáculo à inclusão real dessas categorias de pessoas.

Ele explicou que o reconhecimento legal dessas barreiras atitudinais na legislação brasileira atual é um dos maiores trunfos dessa lei para todas as pessoas com deficiência, especialmente para autistas, pessoas com síndrome de Down e outros grupos particularmente expostos às consequências das atitudes sociais. Por isso, solicitou, com insistência e respeito, que essa noção seja bem preservada, ou até desenvolvida, no novo texto, e não relegada ou diluída.

2.2. ‘Acessibilidade para autistas com deficiência’

Complementarmente, ele lembrou que já havia abordado a noção de acessibilidade para autistas com deficiência durante a reunião, mas quis retomá-la, considerando que esse ponto continua sendo frequentemente negligenciado, tanto no Brasil quanto internacionalmente. Ele insistiu para que o novo texto de lei mencione explicitamente a acessibilidade adaptada a cada grupo, especialmente às pessoas autistas, com síndrome de Down e com deficiência psicossocial. Especificou que, para as pessoas autistas, a acessibilidade deve ser pensada antes de tudo em função das grandes dificuldades de comunicação e relações sociais, enquanto para outros grupos, como os com síndrome de Down, outros aspectos podem ter maior peso.

Ele destacou que é essencial não reduzir a acessibilidade apenas à sua dimensão sensorial: embora esse aspecto seja importante, não é o único, nem o mais característico, dependendo da situação.

Por fim, lembrou que a consideração dessas especificidades ainda é amplamente ignorada, mesmo em países avançados, quando na verdade se trata de uma chave para a participação plena e efetiva de pessoas autistas, com síndrome de Down e outros grupos vulneráveis.

Por fim, lembrou que o Brasil foi pioneiro ao introduzir a noção de barreiras atitudinais em sua legislação, e que isso faz do país um exemplo para outros Estados: preservar, reforçar e tornar explícitas essas noções na nova lei seria uma mensagem forte e um avanço capaz de inspirar outros países.